Comenzando por mi infancia, ya no fue fácil, la fatiga crónica ya era evidente en mi adolescencia y los dolores, obviamente no eran como son ahora, pero ahí estaban a menudo, además de algunos otros síntomas aunque con menos importancia. Pero lo que yo no entendía es que no eran normales, no los tenía todo el mundo, pero claro, estaba el problema principal con esta enfermedad, la incomprensión, tanto por nuestra parte, como los que están a nuestro alrededor. Muy a menudo, para la gente que nos ve, nos toman por vagos o por flojos y como es normal, te lo acabas creyendo, creces pensando que eres una floja y una pupas y sabes que la gente te mira de manera diferente, cada día te podrías estar quejando de algo, pero al final optas por el silencio, porque sabes que ha llegado un momento en que no te toman en serio y depende de con quien estés, incluso puede que recibas una burla porque ya te estas quejando otra vez y la frustración hace que cada vez sufras más emocionalmente y al final te acabes encerrando en tu pequeño mundo, porque yo era la primera que no entendía nada, yo pensaba que todo el mundo sufría como yo pero eran más fuertes y no tenían problemas para soportarlo, que yo era solo una floja y después de la adolescencia, en cuanto cogí algo de peso, pues que todo era porque me sobraban quilos, porque por supuesto eso es lo primero que ve la gente, incluso los médicos, en cuanto yo supe de la existencia de la fatiga crónica, me di cuenta que tenía mucho que ver con lo que me pasaba, pero solo con insinuarlo, recibía una burla, así que ni mucho menos me molestaría en ir al médico para que se riera de mí y por supuesto con esto volvemos a lo del silencio, que la mayoría de veces se convierte en la mejor opción. A partir de ahí, inevitablemente, me fui aislando cada vez más socialmente, porque la gente no entiende porque te niegas a la mayoría de planes o actividades, o que cuando participas en algo, no eres capaz de interactuar debidamente con la gente, te limitas a ir en piloto automático para gastar el mínimo de energía, buscas sentarte en cuanto puedes y no participas como debieras en las conversaciones.. todos te preguntan si estás bien o si estas enfadada.. y claro.. cuando respondes que es solo que estas cansada o que te duele la espalda o algo.. te miran con cara de.. y ya está? y te dicen.. venga, anímate! pero nadie entiende que para nosotros esto no es tan fácil y al final se limitan a dejarte de lado en las reuniones o simplemente dejar de invitarte, lo cual, cuando ya te ocurre desde la adolescencia, no es una gran ayuda para la autoestima, porque no entiendes nada en tu vida, solo sabes que no tiras igual que los demás y tienes presión por todas partes por ello, así que para lograr sobrevivir, aunque sea agotador, te adaptas como puedes o mejor dicho, disimulas como puedes. Llegado un tiempo y la madurez aprendes a desarrollar una cara para estas ocasiones, lo primordial es que hay que sonreír y participar en las conversaciones y diréis.. qué problema hay en eso?... pues con la fibro, algo tan simple como eso, a veces se hace un mundo. Es agotador física y emocionalmente, porque el cansancio acentúa la falta de concentración y de memoria y no eres capaz de pensar con claridad a medida que te cansas más, pero ahí sigues mientras puedes, intentando no parecer antisocial cuando es la sociedad la que nos aparta.
Sigues creciendo y ves que aunque madures, te das cuenta de que
la gente no cambia y que las cosas te van empeorando por momentos y de cada vez
es todo más difícil y siempre llega el momento de tomar decisiones, por
ejemplo, la búsqueda de profesión, obviamente siempre tiras para la rama que más
te gusta, pero tienes que preguntarte si lo vas a poder resistir, porque se
supone que va a ser para el resto de tu vida. Yo personalmente lo que más me
preocupaba era si implicaba una jornada completa, porque a pesar de mi
juventud, me costaba la vida soportarla y eso literalmente, porque si tenía que
resistir ese horario, no me quedaban fuerzas para nada mas, perdía la
oportunidad de tener una vida para poder disfrutarla y eso siempre hace difícil
evitar la depresión y mantener la alegría necesaria para que nos ayude a
mantenernos lo mejor posible y evitar más brotes. Y otra vez volvía a pasar lo
mismo de siempre, yo no entendía como los demás aguantaban una jornada completa
y yo no, pero la cuestión es que así era y no lo podía decir muy alto porque me
trataban de vaga, así que tenía que pensar en opciones a media jornada o como
mucho una jornada intensiva, porque si para el resto de tu vida, ves que solo
te espera trabajar todo el día y ver que no tienes apenas opción a tener una
vida como los demás, no es fácil escaparse de la depresión, sin olvidar de la
ansiedad que se incluye a diario cada vez que ves que tu vida es una lucha
continua contra el quiero y no puedo.
Pasan los años y todo sigue igual, la sociedad no cambia, los
médicos siguen sin tomarte en serio y tú tienes que aprender a medir cada paso
y decisión en tu vida, para asegurar que las cosas no vayan de mal en peor. Y
por fin llega un día en el que por primera vez oyes hablar de la fibromialgia y
conoces a gente que la padece y de golpe empiezas a atar cabos, por fin lo
entiendes todo!! tantos síntomas y todos
los sufría yo también, no podía ser casualidad, todo empezaba a cuadrar en mi
vida! después de meditarlo bien e investigar todo lo que pude, entendí que tenía
fibromialgia. No pude ir a medico hasta al cabo de unos meses por miedo a recibir otra burla, como en el resto de mi vida, pero yo lo tenia claro, estaba enferma!. Para la mayoría de gente es un gran disgusto, porque implica una
vida muy dura física y emocionalmente, pero para mí fue lo contrario, por fin
mi vida tenía sentido, yo no soy una floja!! solo estoy enferma! no supuso una
carga para mí, porque toda mi vida había sido igual de difícil, no suponía un
cambio en mi vida y desde luego no me voy a morir de esta, pero si me sirvió
para entenderlo todo, así que para mí fue un alivio emocional, se acabó el
creer que era una floja, vaga, gorda o lo que me quisieran llamar, yo estaba
enferma y si seguían y siguen teniendo mala opinión de mí, o no me toman en
serio, solo me demuestran la clase de personas que son y menos conseguirán de mí,
porque como ya he dicho antes y lo recalco por su importancia, hay que rodearse,
en la medida de lo posible, de gente que nos llene de buena energía, porque lo
más importante para convivir con la fibromialgia es mantenerse positiv@ y
disfrutar de los momentos que sí tenemos, con los que seguro podemos llenar
nuestras vidas, si nos mentalizamos en que sí, es cierto, nuestra vida va a
tener que ser planeada al milímetro para dosificar nuestra energía y no
sobrecargarnos para que mañana no sea peor, pero si somos racionales y nos ponemos
las expectativas adecuadas, podemos ser felices con nuestras vidas y
sobretodo evitar la depresión, que multiplica por 10 nuestros síntomas.
Obviamente, no tod@s somos iguales y cada uno tiene su
personalidad, es decir, que cada un@ tendrá su historia, pero lo que sí está
claro, es el problema social que conlleva la fibromialgia, porque al igual que
nos pasó en algún momento a nosotr@s, la
gente no entiende nada y algunos ni
quieren entender, así que es muy importante saber que no somos l@s unic@s y que
nos apoyamos entre nosotr@s y si los hay que no quieren entender, pues ellos a
lo suyo, porque no merece esforzarte por quien no se esfuerza ni para entenderte
y conocerte mejor, hay que rodearse de personas que te llenen de energía
positiva y con la que te sientas a gusto y puedas abrirte y ser como eres y
recordar siempre, que la fibro va a estar siempre ahí, todo depende de como lo
llevemos nosotr@s, así que hay que afrontarlo con alegría y positividad y
aprender a disfrutar de los momentos que tenemos, que aunque vengan muy racionados,
no debemos olvidarlos porque son nuestro motor día a día. Hay que saber ser
feliz con lo que un@ tiene y grabarse a fuego en la cabeza, que si hoy no
puedes hacer esa tarea de casa o lo que sea que creas que “debes” hacer, no se
va acabar el mundo y siempre hay un mañana en el que poder realizarlo, sin
tener que acabar cada día amargad@ por los dolores y la fatiga, hay que evaluar
bien lo que consideramos deberes ineludibles de verdad y aprovechar la energía
que nos queda cada día para poder disfrutar de los momentos que tengamos sin
tener remordimientos por ver que hay pelusas en el suelo o cualquier cosa que
creamos que “debíamos” hacer, porque al final, todo eso nos cuesta la felicidad
porque nos obsesionamos con lo que deberíamos hacer y no hemos hecho y es mejor
no tomarse las cosas como obligaciones, si no, siempre acabamos frustrad@s por
no cumplirlas, hay que entender que nuestro cuerpo tiene un límite y aceptar
que las cosas se harán, claro que sí, pero a nuestro ritmo, hay que aprovechar
los momentos en que veamos que podamos, cada un@ sabrá cuales son, yo no sería
la primera vez que sorprendo a mi marido
a media noche porque me he puesto a limpiar el baño, jajaja.. pero de eso se
trata, aceptar que vamos dosificando nuestra energía como y cuando podemos,
pero siempre tiramos para a delante y podemos hacer de todo igual que los
demás. Todo esto nos ayudará a acercarnos un poquito más a la felicidad, o al
menos a que no dependa de nuestra enfermedad, porque la felicidad empieza por
nosotros mismos y si nos obcecamos en que estamos enfermos, lo veremos todo más
negativo y será más difícil de llevar, así que animo! que este no es el fin de
nuestra vida.
Si esta información te ha parecido interesante, no olvides compartirla
para que cada vez más gente vaya conociendo los entresijos de esta enfermedad!
Gracias
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