LA TEORIA DE LA CUCHARA

    

LA TEORIA DE LA CUCHARA

Esta teoría está planteada por Christine Miserandino,  enferma de lupus y es aplicable a otras enfermedades crónicas, invisibles e incapacitantes como es la fibromialgia.

Yo os voy a contar mi versión de esta teoría:

Imagínate que te levantas un día, vas a la cocina y coges todas las cucharas que tienes. Os preguntareis porque, cuando convives con una enfermedad, tienes que planear muy bien tu día y os diría más.. la semana, porque necesitas con saber cuantas cucharas cuentas para todo el día. Si estas sano, las cucharas son ilimitadas y si no, con descanso se recargan fácilmente, pero si estas enfermo, todo cambia, sabes que estas limitado, así que volvemos a la historia. Coges todas las cucharas que tienes y las cuentas..  ves que hay 12, da igual cuanto te enfades o protestes, por mucho que lo niegues, sigue habiendo 12. Entonces es cuando no te queda más remedio que planear tu día, cada una de las tareas que tengas que hacer te costará una cuchara o puede que dos y eso considerando que no tengas un brote. 
Empezamos a contar. Te levantas por la mañana y ya te cuesta 1 cuchara y eso depende de si te levantas aún más cansad@ de lo habitual o de si tienes que madrugar para ir a trabajar, lo cual es casi todos los días, así que te cuesta una más.  Luego tienes que asearte, lavarte los dientes, vestirte, peinarte, tomar la medicación y desayunar, si puedes, en mi caso las náuseas no me dejan hasta pasada una hora y todo esto te cuesta 2 cucharas más. Ahora ya toca ir al trabajo, antes iba en tren y a pie, pero eso me quitaba unas 3 cucharas, dependiendo del día, así que aunque la gasolina cueste más, tengo que ir en coche, lo que significa 1 hora de trayecto, el estrés de los atascos, buscar sitio para aparcar… así que acabo gastando una cuchara más. Después de aparcar el coche, tengo que llegar al trabajo, porque no puedo aparcar cerca para poder evitar el ORA son unas 5 ó 6 manzanas y considerando que después de lo que me ha costado levantarme y encima todo el rato en el coche, el agarrotamiento va a peor, así que otra cuchara menos solo para empezar la jornada laboral. Ya llevo gastadas 6 cucharas y hay que cumplir con el trabajo porque es tu sustento y obviamente no te sobra el dinero, intentas hacerlo todo en piloto automático, invirtiendo el mínimo de energía, para no gastar cucharas de más, pero inevitablemente acabaras gastando al menos  2 ó 3 cucharas. En mi caso, solo me puedo permitir trabajar media jornada por la mañana para poder resistir y no vivir amargada por los dolores y la fatiga, así que me queda día por delante y las cucharas siguen restando, en este punto, dependiendo de si es un día normal o un día malo, llevas consumidas un mínimo de 8 cucharas. Al salir del trabajo toca aprovechar para hacer las tareas de exterior, sea ir al super, al banco o simplemente, esperar en el coche hasta hacer lo que tengas que hacer y todo esto  cuesta al menos 1 cuchara más, pero aquí es cuando hay que empezar a considerar si de verdad es necesario hacerlo hoy, porque puede que no nos queden muchas cucharas. También hay que aprovechar, si vemos que podemos, para hacer alguna actividad y así tener algo de calidad de vida, en mi caso las noches quedan descartadas y aprovecho las tardes que puedo para irme al campo con mis animales, cosa que me da la vida, te cueste las cucharas que te cueste, las sacrificas con gusto. 
Llega el momento de irse a casa sí o sí, porque las cucharas se acaban y sabes que si sobrepasas los límites de tu cuerpo, desemboca muy posiblemente en un brote y no sabes si tardaras un día o una semana en recuperarte de ello, lo que significa que empezaras cada día con varias cucharas de menos. 
En casa siempre hay tareas, pero hay que repartirlas como podamos durante la semana a medida que veamos que tenemos cucharas, porque no debemos olvidar lo que si debemos hacer obligatoriamente y necesitaremos cucharas para ello, como por ejemplo con la ducha, allí necesitas al menos una cuchara más, porque de lo contrario, tienes que tirar para adelante como puedes con los mareos, que pueden ser por el vapor, la debilidad o solo por la vibración que te produce el agua al caer sobre ti, además de los dolores por movimientos repetitivos, la dificultad y el agotamiento para peinarte, etc.. así que sabes que mínimo necesitas esa cuchara más, pero aun te queda al menos cenar, eso también depende mucho de cada un@ porque nadie lo sufrimos igual, en mi caso las náuseas no me permiten mucho y la cena es escasa y por suerte mi marido me ayuda un montón, pero si hay que cocinar algo o hacer alguna tarea de casa, hay que tenerlo muy en cuenta desde primera hora del día y medir cada paso para poder cumplir con nuestras rutinas básicas, o si no será cuando llegará la frustración. Para evitarla, también debemos recordar intentar no gastar siempre todas las cucharas, todos los días nos debería de quedar por lo menos una, ya que eso ayudara a nuestro cuerpo para que mañana no sea un día peor.
 Y por fin llega el día siguiente y se recargan las cucharas, cuentas con las 12, pero nunca serán las mismas, tener un día bueno es como que te toque la lotería, lo normal con la fibromialgia es tener días malos o peores, así puede que ayer te costase dormir y descanses peor y que te levantes con 2 menos, o que tengas un brote y solo para salir de la cama ya gastes la mitad de cucharas, sea como sea, no debemos pensar nunca en la posibilidad de que mañana sea un día peor, que sea lo que tenga que ser y lo afrontaremos con valentía, porque el estrés, las preocupaciones, la ansiedad, el miedo y cualquier emoción intensa, sea buena o mala, consumen cucharas, hay que aprender a ser racionales y tranquilos para no consumir de más.

Sí es así de duro, pero la finalidad de contar esta teoría no es inspirar pena, la pena no nos ayuda en nada. Nosotros no vivimos asi porque queramos, no somos unos vagos o antisociales y usamos nuestra enfermedad como excusa ante todo, para nosotros es muy duro tener que renunciar a lo que queremos hacer, tenemos que aprender a pasar, para no sobrecargar nuestro cuerpo y provocarnos un brote. Lo que nosotros  queremos es que nos entiendan, que tengan empatía, dejar de ser invisibles ante la sociedad y sobretodo que nos respeten, porque lo que más nos toca la moral, es tener que dar siempre explicaciones, sobre porque no queremos hacer algo.. o no conversamos o no estamos de humor… y encima aguantar que nos juzguen por ello, lo mejor es darse cuenta de que es mejor pasar, no merece la pena esforzarse en intentar razonar con personas que se creen tan listas, como siempre digo, hay que alejarse de todo lo que nos provoque una mala energía y aceptar nuestro día a día y si nos tenemos que quedar en casa porque hoy no hay más cucharas, ya habrá un mañana para volver a intentarlo, lo importante es no hundirse y afrontarlo con alegría, de esta manera puede que el día nos cueste una cuchara menos.

Un saludo a tod@s y muchas gracias por interesaros y como siempre, si esta información os ha parecido interesante, no olvidéis compartirla para que cada vez más gente vaya conociendo los entresijos de esta enfermedad! Gracias

MI HISTORIA

Comenzando por mi infancia, ya no fue fácil, la fatiga crónica ya era evidente en mi adolescencia y los dolores, obviamente no eran como son ahora, pero ahí estaban a menudo, además de algunos otros síntomas aunque con menos importancia.  Pero lo que yo no entendía es que no eran normales, no los tenía todo el mundo, pero claro, estaba el problema principal con esta enfermedad, la incomprensión, tanto por nuestra parte, como los que están a nuestro alrededor. Muy a menudo, para la gente que nos ve, nos toman por vagos o por flojos y como es normal, te lo acabas creyendo, creces pensando que eres una floja y una pupas y sabes que la gente te mira de manera diferente, cada día te podrías estar quejando de algo, pero al final optas por el silencio, porque sabes que ha llegado un momento en que no te toman en serio y depende de con quien estés, incluso puede que recibas una burla porque ya te estas quejando otra vez  y la frustración hace que cada vez sufras más emocionalmente y al final te acabes encerrando en tu pequeño mundo, porque yo era la primera que no entendía nada, yo pensaba que todo el mundo sufría como yo pero eran más fuertes y no tenían problemas para soportarlo, que yo era solo una floja y después de la adolescencia, en cuanto cogí algo de peso, pues que todo era porque me sobraban quilos, porque por supuesto eso es lo primero que ve la gente, incluso los médicos, en cuanto yo supe de la existencia de la fatiga crónica, me di cuenta que tenía mucho que ver con lo que me pasaba, pero solo con insinuarlo, recibía una burla, así que ni mucho menos me molestaría en ir al médico para que se riera de mí y por supuesto con esto volvemos a lo del silencio, que la mayoría de veces se convierte en la mejor opción. A partir de ahí, inevitablemente,  me fui aislando cada vez más socialmente, porque la gente no entiende porque te niegas a la mayoría de planes o actividades, o que cuando participas en algo, no eres capaz de interactuar debidamente con la gente, te limitas a ir en piloto automático para gastar el mínimo de energía, buscas  sentarte en cuanto puedes y no participas como debieras en las conversaciones.. todos te preguntan si estás bien o si estas enfadada.. y claro.. cuando respondes que es solo que estas cansada o que te duele la espalda o algo.. te miran con cara de.. y ya está? y te dicen.. venga, anímate! pero nadie entiende que para nosotros esto no es tan fácil y al final se limitan a dejarte de lado en las reuniones o simplemente dejar de invitarte, lo cual, cuando ya te ocurre desde la adolescencia, no es una gran ayuda para la autoestima, porque no entiendes nada en tu vida, solo sabes que no tiras igual que los demás y tienes presión por todas partes por ello, así que para lograr sobrevivir, aunque sea agotador, te adaptas como puedes o mejor dicho, disimulas como puedes. Llegado un tiempo y la madurez aprendes a desarrollar una cara para estas ocasiones, lo primordial es que hay que sonreír y participar en las conversaciones y diréis.. qué problema hay en eso?... pues con la fibro, algo tan simple como eso, a veces se hace un mundo. Es agotador física y emocionalmente, porque el cansancio acentúa la falta de concentración y de memoria y no eres capaz de pensar con claridad a medida que te cansas más, pero ahí sigues mientras puedes, intentando no parecer antisocial cuando es la sociedad la que nos aparta.

Sigues creciendo y ves que aunque madures, te das cuenta de que la gente no cambia y que las cosas te van empeorando por momentos y de cada vez es todo más difícil y siempre llega el momento de tomar decisiones, por ejemplo, la búsqueda de profesión, obviamente siempre tiras para la rama que más te gusta, pero tienes que preguntarte si lo vas a poder resistir, porque se supone que va a ser para el resto de tu vida. Yo personalmente lo que más me preocupaba era si implicaba una jornada completa, porque a pesar de mi juventud, me costaba la vida soportarla y eso literalmente, porque si tenía que resistir ese horario, no me quedaban fuerzas para nada mas, perdía la oportunidad de tener una vida para poder disfrutarla y eso siempre hace difícil evitar la depresión y mantener la alegría necesaria para que nos ayude a mantenernos lo mejor posible y evitar más brotes. Y otra vez volvía a pasar lo mismo de siempre, yo no entendía como los demás aguantaban una jornada completa y yo no, pero la cuestión es que así era y no lo podía decir muy alto porque me trataban de vaga, así que tenía que pensar en opciones a media jornada o como mucho una jornada intensiva, porque si para el resto de tu vida, ves que solo te espera trabajar todo el día y ver que no tienes apenas opción a tener una vida como los demás, no es fácil escaparse de la depresión, sin olvidar de la ansiedad que se incluye a diario cada vez que ves que tu vida es una lucha continua contra el quiero y no puedo.

Pasan los años y todo sigue igual, la sociedad no cambia, los médicos siguen sin tomarte en serio y tú tienes que aprender a medir cada paso y decisión en tu vida, para asegurar que las cosas no vayan de mal en peor. Y por fin llega un día en el que por primera vez oyes hablar de la fibromialgia y conoces a gente que la padece y de golpe empiezas a atar cabos, por fin lo entiendes todo!! tantos  síntomas y todos los sufría yo también, no podía ser casualidad, todo empezaba a cuadrar en mi vida! después de meditarlo bien e investigar todo lo que pude, entendí que tenía fibromialgia. No pude ir a medico hasta al cabo de unos meses por miedo a recibir otra burla, como en el resto de mi vida, pero yo lo tenia claro, estaba enferma!. Para la mayoría de gente es un gran disgusto, porque implica una vida muy dura física y emocionalmente, pero para mí fue lo contrario, por fin mi vida tenía sentido, yo no soy una floja!! solo estoy enferma! no supuso una carga para mí, porque toda mi vida había sido igual de difícil, no suponía un cambio en mi vida y desde luego no me voy a morir de esta, pero si me sirvió para entenderlo todo, así que para mí fue un alivio emocional, se acabó el creer que era una floja, vaga, gorda o lo que me quisieran llamar, yo estaba enferma y si seguían y siguen teniendo mala opinión de mí, o no me toman en serio, solo me demuestran la clase de personas que son y menos conseguirán de mí, porque como ya he dicho antes y lo recalco por su importancia, hay que rodearse, en la medida de lo posible, de gente que nos llene de buena energía, porque lo más importante para convivir con la fibromialgia es mantenerse positiv@ y disfrutar de los momentos que sí tenemos, con los que seguro podemos llenar nuestras vidas, si nos mentalizamos en que sí, es cierto, nuestra vida va a tener que ser planeada al milímetro para dosificar nuestra energía y no sobrecargarnos para que mañana no sea peor, pero si somos racionales y nos ponemos las expectativas adecuadas, podemos ser felices con nuestras vidas y sobretodo evitar la depresión, que multiplica por 10 nuestros síntomas.  

Obviamente, no tod@s somos iguales y cada uno tiene su personalidad, es decir, que cada un@ tendrá su historia, pero lo que sí está claro, es el problema social que conlleva la fibromialgia, porque al igual que nos pasó en algún momento  a nosotr@s, la gente no  entiende nada y algunos ni quieren entender, así que es muy importante saber que no somos l@s unic@s y que nos apoyamos entre nosotr@s y si los hay que no quieren entender, pues ellos a lo suyo, porque no merece esforzarte por quien no se esfuerza ni para entenderte y conocerte mejor, hay que rodearse de personas que te llenen de energía positiva y con la que te sientas a gusto y puedas abrirte y ser como eres y recordar siempre, que la fibro va a estar siempre ahí, todo depende de como lo llevemos nosotr@s, así que hay que afrontarlo con alegría y positividad y aprender a disfrutar de los momentos que tenemos, que aunque vengan muy racionados, no debemos olvidarlos porque son nuestro motor día a día. Hay que saber ser feliz con lo que un@ tiene y grabarse a fuego en la cabeza, que si hoy no puedes hacer esa tarea de casa o lo que sea que creas que “debes” hacer, no se va acabar el mundo y siempre hay un mañana en el que poder realizarlo, sin tener que acabar cada día amargad@ por los dolores y la fatiga, hay que evaluar bien lo que consideramos deberes ineludibles de verdad y aprovechar la energía que nos queda cada día para poder disfrutar de los momentos que tengamos sin tener remordimientos por ver que hay pelusas en el suelo o cualquier cosa que creamos que “debíamos” hacer, porque al final, todo eso nos cuesta la felicidad porque nos obsesionamos con lo que deberíamos hacer y no hemos hecho y es mejor no tomarse las cosas como obligaciones, si no, siempre acabamos frustrad@s por no cumplirlas, hay que entender que nuestro cuerpo tiene un límite y aceptar que las cosas se harán, claro que sí, pero a nuestro ritmo, hay que aprovechar los momentos en que veamos que podamos, cada un@ sabrá cuales son, yo no sería la primera vez  que sorprendo a mi marido a media noche porque me he puesto a limpiar el baño, jajaja.. pero de eso se trata, aceptar que vamos dosificando nuestra energía como y cuando podemos, pero siempre tiramos para a delante y podemos hacer de todo igual que los demás. Todo esto nos ayudará a acercarnos un poquito más a la felicidad, o al menos a que no dependa de nuestra enfermedad, porque la felicidad empieza por nosotros mismos y si nos obcecamos en que estamos enfermos, lo veremos todo más negativo y será más difícil de llevar, así que animo! que este no es el fin de nuestra vida.

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A NUESTRO ALREDEDOR HAY 3 TIPOS DE PERSONAS

Hola amig@s, hoy me gustaría contaros un poco como veo yo a la gente que tengo a mi alrededor. Quizá parezca una tontería superficial, pero para nosotr@s, l@s que tenemos fibro, es importante clasificarlos, porque nos es muy fácil que nos hagan sufrir emocionalmente o que por lo contrario nos alegren el día.

Los podemos clasificar en 3 grupos:

  A los que les decimos que tenemos fibro y nos miran como queriendo decir.. tu lo que necesitas es hacer más ejercicio y adelgazar, porque nos ven flojos y punto. A este grupo es mejor nunca sacar el tema de nuestros problemas porque sabemos que la contestación será probablemente condescendiente y te soltaran una burla o un reproche porque eres una pupas y siempre estas igual y al final te acaban ignorando, así que al menos yo en mi caso, prefiero cerrar la boca, lo cual es siempre difícil porque no puedes compartir tus sentimientos o problemas con los que tienes cerca, porque aunque te quieran no significa que te entiendan.

  A los que se lo decimos y les entra por un oído y les sale por el otro, es decir, como si les dijeras tu grupo sanguíneo o cualquier tontería y te cambian de tema a algo que sí les interese.

  Y aunque son pocos, también están los que sí lo entienden e incluso se preocupan y nos ayudan en lo que pueden cuando están con nosotros para que no nos sobrecarguemos. Por desgracia, como ya he dicho, este grupo es muy reducido, pero son los que te hacen sentir más agradecida y apreciada en esta vida, ya que, supongo que estaréis de acuerdo conmigo, cuando los que sufrimos el día a día de esta enfermedad nos encontramos con alguien que entiende por lo que pasamos y lo respeta, te carga de positividad y alegría para el resto del día, lo cual es importantísimo para sobrellevar mejor el día a día.

  Con todo esto, espero que entendáis porque a menudo nos aislamos socialmente, porque para la mayoría de gente nos acabamos convirtiendo en invisibles o simplemente, para que todo vaya bien, tenemos que adquirir un papel para estas situaciones en el que por supuesto, no entra el dolor, la fatiga, ni las quejas, hay que limitarse siempre a sonreír, mantener las conversaciones  y aferrarse al.. “todo va bien” y os puedo decir que es agotador, física y emocionalmente, porque llega un momento en que no puedes ni pensar, pero no puedes perder la conversación, porque aun te confundirás con algo y acabas siendo la eterna tonta y despistada o como siempre, te vas pronto porque ya no aguantas más y eres la aburrida y antisocial.                       Como veis, esta es otra de nuestras luchas diarias por tener una vida y no recluirnos en casa, pero lo importante es tirar para adelante y no rendirse, porque los dolores siempre estarán ahí y tenemos que aprender a convivir con ellos de manera positiva.   Y como siempre, si nos rodeamos de la gente adecuada, todo es mucho más fácil.

  Espero que estéis o queráis estar en el grupo correcto, incluso que deis apoyo si os encontráis con gente de algún otro grupo, porque al tener apoyo emocional, comprobareis que cambian las cosas

Y no me cansaré de decir, gracias a los que, a lo mejor no nos entienden, pero sí nos ven y nos respetan y entienden que aunque podemos hacer de todo, tenemos nuestro ritmo.

12 TIPS PARA COMPRENDER LA FIBROMIALGIA

LA LEY DE LA FIBROMIALGIA

INTRODUCCION AL BLOG

 Hola a tod@s, me llamo Eva y escribo este blog porque me gustaría compartir con vosotr@s como es vivir con fibromialgia.

Yo se que hay muchos médicos que no creen en la fibromialgia, se que es un concepto difícil de entender, tal vez porque es un compedio de distintas enfermedades.. conlleva problemas emocionales que además lo agravan.. no es fácil de diagnosticar… a mi todo eso me da igual, para mi lo de fibromialgia solo es un nombre, una manera de definir de forma rápida cual es mi situación, tanto me da como lo llamen o lo que piensen que es, mi situación es real, aunque muy pocos lo entiendan y no soy la única, que además de con la fibro, convive con la incomprensión a su alrededor, asi que todo esto es para que podáis entender lo que implica esta enfermedad, la dureza del dia a dia y la dificultad en las tareas mas simples, todo acompañado de la carga emocional que conlleva, no es fácil luchar dia a dia por tener una vida y no perderla descansando en el sofá o en la cama, además, tampoco ayuda que la gente no nos tome en serio, nos tienen por vagos, flojos, antisociales, aburridos e incluso tontos, porque lo que tampoco entienden, es que esta enfermedad también implica problemas cognitivos, tenemos confusión mental, mala memoria, falta de concentracion.. y a veces, cuando nos preguntan, no sabemos contestar si es blanco o negro o lo que hicimos ayer, asi que la opinión que tienen de ti, empeora, al igual que nuestra depresión y ansiedad por no poder seguir un ritmo de vida normal y no tener el apoyo necesario. Es muy duro convivir con una enfermedad asi y que ni la gente mas cercana a ti te tome en serio, asi que, si estais aquí es porque al menos os interesa el tema, espero que os sirva para entender a quien tengáis cerca que sufra este dia a dia, o en el caso de que la sufráis vosotr@s, que sepáis que no sois las únic@s.

Gracias por interesaros y sobretodo, gracias a los que nos ven y nos entienden, porque esta enfermedad cambia mucho cuando se tiene apoyo.

Un saludo a tod@s.