Cada día es una prueba continua, un montón de cosas que hacer y
ya te levantas hecha una mierda, pero eso no te puede parar, hay que tirar
siempre para adelante porque las obligaciones no van a desaparecer y obviamente
dependes de la nómina, porque para esto no hay ayudas, así que como siempre,
con una sonrisa y sin rendirse. Al levantarte por la mañana ya tienes que
sopesar los quehaceres diarios, sumado a las rutinas inevitables, como el aseo,
comidas, etc.. tienes que calcularlo muy
bien si quieres hacerlo todo. Pero hay muchas cosas que van a estar siempre ahí
y no podremos evitar, la vida está llena de imprevistos y además en nuestro
cuerpo, pasan un montón de cosas que la mayoría de veces no entendemos. Contra
eso no se puede luchar, no puedes evitar ir al súper y llevar la compra, o cargar
lo que sea. La semana pasada, se me fastidió el día de buena mañana por una tontería.
Tenía que llevar una neverita con comida que apenas pesaba 2kg, normalmente
llevo una caja/carrito para evitar cargar peso, pero solo por esto, no veía problema,
yo pensé.. esto no es nada.. Pues en la primera esquina ya notaba la
contractura en el hombro y el trapecio agarrotado, en la segunda esquina, la
contractura ya llegaba al cuello. Cuando llegué donde tenía que llegar, unas 3
manzanas más, de omoplato para arriba, ya me dolía todo por la sobrecarga y por
supuesto, esto va en cadena y no se puede parar, así que en nada llegó el dolor
de cabeza. Y así continuas el resto del día, al menos hasta poder tumbarte o
descansar el cuerpo de alguna manera y evitar que todo vaya a peor.
Hace unos días, tuve que ir al súper en el trabajo y no tenía el
carrito a mano, pero como solo tenía que traer un paquete de 12 rollos papel de
wáter, no veía problema. Pues lo mismo, tuve que ir cambiando la mano en que lo
llevaba por el dolor en los antebrazos. Al principio me bastaba a cada manzana
recorrida, pero a la segunda manzana ya tenía que cambiar continuamente de mano
para sobrecargar lo mínimo. Aun así los dedos y los antebrazos estuvieron
agarrotados un par de horas y el resto del día, tuve que ir con mucho cuidado
para no empeorarlo y que luego el problema me dure varios días.
Y así sucesivamente cada día de tu vida con cada tarea que
realizas. Hay que calcular muy bien cada cosa que hacemos, porque sabemos que
no podemos controlar nuestro cuerpo. Eso incluye intentar controlar y evitar
problemas añadidos con nuestras limitaciones. Por ejemplo, como a muchos más,
me afecta a la musculatura de la garganta y al cuello en general, me falta
fuelle al hablar por la disnea, así que en nada fuerzo la voz y se me irrita el
cuello. También tengo problemas para tragar, me atraganto continuamente, lo que hace que se me irrite más la garganta y
tenga siempre carraspera o afonía. Tengo que ir con cuidado incluso bebiendo agua
porque me atraganto hasta con la saliva. Cosa que si puedo, evito hacer en público
porque sé que hago mucho ruido y me da vergüenza, eso es porque en mi vida he
tenido que recibir reproches por hacer mucho ruido al tragar, como si yo fuera
una maleducada y yo no sabía que hacer, no entendía que hacía mal. Volvemos a
la ignorancia de siempre porque no entiendes ni tu propio cuerpo y como la
mayoría de gente no entiende por lo que estás pasando y desde luego no te
apetece dar explicaciones cada dos por tres, pues otra vez escondes algo de ti.
No podemos evitar ser torpes.. despistad@s.. ni el hacer las
cosas a nuestro ritmo por el dolor o para no sobrecargarnos, la gente que piense
lo que quiera, pero nosotr@s tenemos que aceptarlo, para entenderlo bien e
intentar prevenirlo para minimizar los dolores o la fatiga en el día a día. Para
mí la mejor solución para no sobrecargarme, son los carritos, eso siempre os
ayudará a que no os afecte el peso de lo que lleváis y sobretodo, cuidar muy
bien la posición corporal, un mal movimiento en cualquier actividad, puede
llevar a una contractura que puede que te dure una hora o una semana.
En definitiva, aunque sepamos que podemos hacer algo, debemos
hacerlo con cuidado, de manera que no nos sobrecargue de más y podamos llegar
mejor al final del día sin vivir amargad@s por nuestra situación.
Un saludo a tod@s y muchas gracias por interesaros y como
siempre, si esta información os ha parecido interesante, no olvidéis
compartirla para que cada vez más gente vaya conociendo los entresijos de esta
enfermedad! Gracias
Wow!!! No sabía nada de esta enfermedad. Había oído que era la enfermedad del dolor, pero ¡claro!, eso es muy general. Besos!!!
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